Documental y coloquio
Si no puedes acudir personalmente, podrás visualizar la sesión en diferido en esta página (próximo enlace)
A continuación incluimos el videoclip del coloquio de este círculo narrativo. Recomendamos que, si no la han visto, visualicen la película documental, disponible en Prime Video, Filmin, IMDb, y otras plataformas.
Convocatoria
Inscríbete en la sesión de manera presencial y recibirás información sobre nuevas actividades (inscripción libre)
Lugar, fecha y hora
Salón de grados B, Facultad de Medicina. Universidad de Granada-PTS
20 de mayo de 2026
17:30 h, proyección del documental
19:00 h, coloquio
¿Quiénes pueden participar?
Profesores y estudiantes de cualquier titulación impartida en la Universidad de Granada, con preferencia de los grados de Medicina, Enfermería y Antropología. Profesionales de la salud y ciudadanos interesados en la temática de la conferencia.
La temática
Documental que analiza la trascendencia del cribado neonatal y las diferencias que existen al realizarlo en las comunidades autónomas de España, lo que puede tener consecuencias graves, ya que el diagnóstico precoz de enfermedades raras a través de la prueba del talón puede ser clave en la vida de las personas que las sufren y de sus familias.
Cuando Judit nació en Valencia hace más de 24 años los médicos tardaron 15 meses en diagnosticarle la enfermedad congénita con la que nació (una Acidemia Glutárica). Para Judit fue demasiado tarde, y las consecuencias para su vida, inevitables. Actualmente, el Sistema Nacional de Salud Español solo recoge en su cartera básica de servicios el reconocimiento de algunas patologías congénitas a través de una sencilla prueba que todos conocemos: la prueba del talón. No hay más. La enfermedad de Judit no estaba entre ellas en aquel entonces, en la comunidad autónoma donde nació. A pesar de las presiones de pacientes, familias y asociaciones, la lentitud burocrática obliga a que cada región actúe por su cuenta y amplíe, en mayor o menor medida, el número de enfermedades cribadas ¿La consecuencia? Una inequidad manifiesta a nivel nacional, y una certeza: tu código postal puede determinar la vida que te toque vivir.
Nuestros invitados
Pedro Lendínez Ortega es presidente de la asociación de enfermedades raras Más Visibles y presidente de Más Visibles- Federación de Enfermedades Raras. Productor ejecutivo de películas documentales de enfermedades raras, como “La Vida en Una Gota” o “Nexos- PKU”. Autor de la guía de enfermedades raras para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Colaboración en publicaciones de enfermedades raras.
María de los Ángeles Erazo Pesántez es una profesional con amplia experiencia como profesora universitaria e investigadora en historia y comunicación de la ciencia, la salud y el medioambiente; estudios sociales de la ciencia y la tecnología (CTS); antropología médica y social; bioética, salud pública y salud global. Ha desarrollado su experiencia académica y laboral en España, Países Bajos y México, entre otros países.
Ha contribuido en proyectos de investigación de historia de la ciencia, bioética y comunicación en salud (Universidad de Ámsterdam, Universidad de Valencia, Universidad de Cantabria, Universidad de Salamanca, Fundación Anesvad y Fundación Mundo Sano, en España); así como en educación y comunicación de la ciencia (Museo de la Ciencia NEMO, en Ámsterdam, Países Bajos; Instituto Politécnico Nacional, y Museo de las Ciencias Universum de la Universidad Nacional Autónoma de México, UNAM, en México; e IHCantabria, España), entre otros. Integra la Asociación Española de Comunicación Científica (AEC2), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y el Comité Asesor de la Revista Iberoamericana CTS; además de ser evaluadora de revistas científicas indexadas.
Mª Luz Iglesias Cárcano del Campo es traductora y pertenece a la Asociación de Familias GA. Ella compartirá su experiencia como madre de una niña con diagnóstico precoz de la enfermedad denominada Aciduria o Acidemia Glutárica tipo 1 (GA1), gracias al cribado neonatal.
Antonio E. Jerez Calero. Doctor en Medicina y Profesor de la Universidad de Granada con plaza vinculada como especialista en Neonatología en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, desarrolla una trayectoria consolidada en asistencia, docencia e investigación en el ámbito neonatal. Desde 2012 ejerce como tutor de residentes MIR y EIR y como referente en soporte vital neonatal y pediátrico, siendo instructor y coordinador de cursos avanzados de RCP desde hace más de una década.
Su perfil investigador destaca por liderar un ensayo clínico fase II sobre asfixia neonatal y por su participación en numerosos proyectos internacionales de alto impacto relacionados con nutrición, prematuridad y neurodesarrollo. Autor de más de 30 publicaciones científicas en revistas Q1/Q2 y miembro activo de redes nacionales de investigación en displasia broncopulmonar y encefalopatía hipóxico-isquémica, centra su actividad científica en áreas clave como la nutrición del prematuro, el microbioma y el daño neurológico neonatal.
Invitado especial
Cristóbal Hidalgo Campos es estudiante de Historia en la Universidad de Granada, paciente con Atrofia Muscular Espinal tipo 2 y una de las voces visibles en el largometraje documental “La Vida en Una Gota”, un proyecto cinematográfico dedicado a dar voz a las personas que conviven con enfermedades raras.
Os esperamos
